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《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》:5年生存率仅
时间:2019-09-16

  核心提示:“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴,如套细胞淋巴瘤(简称“套淋”,我国发病率约为0.13/10万)、慢性淋巴细胞性白血病(简称“慢淋”,我国发病率约0.18/10万)、华氏巨球蛋白血症(简称“华氏”,我国发病率约0.021/10万)、霍奇金淋巴瘤(简称“霍奇金”,我国发病率约0.32/10万)等。

  时逢第16个“世界淋巴瘤日”之际,近日,由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友组织发起,百济神州支持的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》(以下简称“白皮书”)正式发布。本次白皮书调研覆盖全国近5000名患者,围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度展开调查,旨在通过厘清和反映我国淋巴瘤患者的现实状况,提升全社会对淋巴瘤患者的关注,并呼吁各界携手,帮助患者改善生命质量,重拾生活信心。

  北京协和医院张抒扬教授、北京大学肿瘤医院朱军教授、中国人民解放军总医院杨清明教授,中国医学科学院肿瘤医院刘鹏教授,北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士,“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生,百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士等嘉宾,与来自各地的近百位淋巴瘤患者及家属,共同见证了白皮书的发布。

  “患者的困境和需求,是我们开展帮扶工作的起点。”白皮书发起方之一、北京病痛挑战公益基金会副秘书长马滔女士介绍了本次调研的初衷:“在我国,淋巴瘤尤其是罕见淋巴瘤亚型的患者正面临巨大挑战,而帮助他们走出困境还需仰赖多方力量。我们希望通过白皮书的发布,各方关注淋巴瘤患者的生存现实,为切实解决患者需求提供可借鉴的经验。”

  淋巴瘤是一种起源于造血系统的恶性肿瘤,它并非单一疾病,根据世卫组织的分类,淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤家族”的统称。据《柳叶刀》2018统计数据,我国淋巴瘤患者的5年生存率约为38.3%,相比日本和美国的57.3%,68.1%,仍存在明显差距。

  2019淋巴瘤白皮书数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市,今晚开码结果。异地就医成为许多患者无奈之下的选择。

  “淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生介绍:“作为患者组织,我们在工作中时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子,可以想见他们在体力、财力与心理上面临的巨大压力。值此‘世界淋巴瘤日’,希望通过白皮书,能将患者及其家庭的生存现状完整呈现在公众面前,帮助公众全面了解淋巴瘤,给予患者更多理解与关注。”

  事实上,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴,如套细胞淋巴瘤(简称“套淋”,我国发病率约为0.13/10万)、慢性淋巴细胞性白血病(简称“慢淋”,我国发病率约0.18/10万)、华氏巨球蛋白血症(简称“华氏”,我国发病率约0.021/10万)、霍奇金淋巴瘤(简称“霍奇金”,我国发病率约0.32/10万)等。

  由于分类分型复杂,病例少,加之治疗方案的选择有限,这给临床的诊断和治疗带来了极大挑战,许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。

  从患者对生命质量的自估评分上看,淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54,但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面,数据显示,现有疗法仍无法很好满足患者的需要,多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。

  顾洪飞先生介绍:“在肿瘤与罕见病之间,有个交集叫‘罕见肿瘤’,它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大,同时由于疾病罕见,往往治疗手段和用药的选择非常有限。”

  随着医学技术与临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授分享道:“实际上,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,包括靶向药物和免疫治疗的运用,已经让淋巴瘤治疗进入无化疗时代。尤其是本土创新药的发展,对于套淋、慢淋等少见亚型都有新的疗法在探索。作为临床医生,我希望新疗法越来越多,能让更多的患者从中获益,这是最让我兴奋和期盼的事。”

  马滔女士也就此表示:“作为北京第一家关注罕见病的公益基金会,我们一直致力于解决患者面临的诸多问题,包括为那些未被关注的罕见病群体提供服务。我们希望未来这些罕见的淋巴瘤亚型,能够通过相关政策支持,解决他们在诊断、可及性等方面的问题,也希望政府、企业、社会能予以关注和扶持。”

  随着淋巴瘤患者生存期逐步延长,由于长期治疗导致的经济负担随之成为困扰患者及家庭的一大难题。

  白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

  对此,北京协和医院张抒扬教授表示:“包括淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的重大威胁,也往往令整个家庭陷入困境,因病致贫、因病返贫的情况仍较为严重。如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者预后,降低用药负担。也希望我国的医药企业加大研发投入,为我国患者研发用得起的创新药而努力。”

  百济神州中国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士表示:“如今,在国家的大力号召下,包括百济神州在内的一批创新药企快速发展,聚焦中国患者需求,启动大量临床研究,通过加快新药创制,帮助患者以多元化方式获得创新疗法。‘为中国人做吃得起的好药’是百济神州坚持的使命和宗旨,我们非常荣幸,有机会支持今年淋巴瘤白皮书的工作,帮助研发企业和各界更好地理解患者的需求。我们真诚期望能与各方紧密携手,群策群力,致力于解决患者的实际困难,帮助更多家庭重新走回正轨。”

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